Af - 08/10-15 09:39; Opdateret: 08/10-15 09:49

Maria plaget af slemme bylder: Hvem ville nogensinde have et barn med mig?Maria plaget af slemme bylder: Hvem ville nogensinde have et barn med mig?

21-årige Maria blev som teenager ramt af den svære hudsygdom Hidrosadenitis Suppurativa, som giver smertefulde og væskende bylder nær kønsorganerne. Læs hendes historie herunder.

Bildstrecke im Grossformat »

Maria var ung – kun 13 år - da hun fik de første symptomer. Store, smertefulde bylder begyndte at vise i underlivsregionen og under armene. Smerterne var ulidelige, og det samme var selvforståelsen.

- Jeg var rigtig ked af min krop og følte mig meget alene med mine problemer. Jeg fandt hele tiden på undskyldninger, når jeg skulle mødes med folk, hvis der var risiko for, at jeg skulle vise mig i t-shirts eller korte bukser, fortæller Maria til metroxpress.

Maria hører til den gruppe på mellem 1-2 procent af danskerne, der lider af den kroniske og blandt befolkningen meget ukendte hudsygdom Hidrosadenitis Suppurativa (HS).

LÆS OGSÅ: Tusindvis lever med kronisk byldelidelse uden at vide det

Sygdommen viser sig ved væskende bylder i armhulen, under brystet, i skridtet og på ballerne. Under udbrud kan bylderne være ekstremt smertefulde, og flere patienter får morfin for at dulme deres lidelser.

Maria er ikke hendes rigtige navn. Hun føler sig ikke tryg ved at stå frem og fortælle om sine lidelser, da for mange vil genkende hende. Hendes rigtige identitet er kendt af redaktionen, og billedet til artiklen viser den rigtige person, som i dag er 21 og studerer på Københavns Universitet.

Havde bylder konstant
Da Maria gik i 10. klasse eskalerede sygdommen. Problemerne var mere massive, og hendes hverdag var fyldt med smerte og skam.

- Jeg havde bylder konstant og blev opereret fra måned til måned. Hver gang jeg skulle på toilettet eller i bad, kunne jeg se, hvordan jeg så ud, og i den periode var jeg langt nede psykisk. Det var svært at fokusere på noget positivt i livet, når man hver gang blev mindet om, hvor lidt man var værd, fortæller hun til metroxpress.

På det tidspunkt havde Maria haft sygdommen i to år, men kunne stadig ikke få et klart svar på, hvad hun fejlede. Et velkendt mønster for mange HS-patienter, som ifølge en undersøgelse fra forrige år foretaget i 28 lande – inklusiv Danmark - oplever en gennemsnitlig ventetid på syv år, før de får stillet en diagnose.

- Mange praktiserende læger tror, at der er tale om en infektion, når de ser en byld. Derfor behandler de også efter det. Men det betyder desværre, at mange bliver sendt hjem igen uden en diagnose og den rette behandling, siger Gregor Jemec, der er overlæge på dermatologisk afsnit på Roskilde Sygehus.

Gregor Jemec understreger, at ventetiden kan have store livsstilsmæssige konsekvenser for patienterne:

- Ventetiden har stor påvirkning på ens følelsesliv og øger risikoen for depression. HS-patienter føler sig meget alene, da der er stor forskel på at slås mod sin fjende i det åbne eller at slås mod én, der lusker rundt i mørket.

Følelsen af at være alene er bestemt noget, Maria kan nikke genkendende til.

- Jeg var rigtig flov over det og turde ikke engang sige det til mine bedste veninder eller min mor for den sags skyld, siger hun og fortæller, hvordan teenageårene var en lang kamp for at prøve at holde sygdommen hemmelig.

- Jeg fandt altid på undskyldninger, hvis mine venner for eksempel skulle på stranden, eller hvorfor jeg ikke var interesseret i at få en kæreste, siger Maria.

LÆS OGSÅ: Flere danskere lider af 'selvmordshovedpine'

Det med kæresterne fyldte meget. Alle veninderne begyndte på det tidspunkt at være sammen med fyre, og selvom hun også havde lyst til det, var der ikke noget at gøre.

- Jeg blev tit spurgt om, hvorfor jeg ikke var sammen med nogen, og det var virkelig svært for mig, fordi jeg ikke kunne eller turde forklare, hvorfor jeg ikke havde lyst til at være kæreste med nogen. Eller rettere hvorfor de ikke havde lyst til at være kæreste med mig. Jeg havde vildt meget lyst til at blive mor, men tænkte hele tiden, når jeg så min egen krop: hvem der nogensinde ville have et barn med mig.

Ekstremt tabuiseret
Ifølge speciallæge i hud- og kønssygdomme Deirdre Nathalie Dufour er det ikke usædvanligt, at Maria har følt skam over sin krop eller haft svært ved at dele sine problemer med sine nærmeste:

- HS er ekstremt tabubelagt, fordi bylder er noget, vi instinktivt forbinder med smittefare og finder frastødende, siger hun og fortsætter:

- Mange af vores patienter har ikke og føler ikke, at de kan tillade sig at have et sexliv. De vil ikke have, at den de er sammen med, hvis de er sammen med nogen, skal se, hvor forfærdelige de ser ud. Jeg hører flere sige: jeg kan ikke byde andre mennesker at se, hvor ulækker jeg er, siger hun.

Den følelse kan Maria sagtens genkalde sig, og den dag i dag har hun aldrig dyrket sex. I hvert fald ikke sådan rigtigt, som hun udtrykker det.

Efter fem år frem og tilbage mellem læger og utallige operationer, hvoraf otte af dem var i fuld narkose, fik Maria stillet diagnosen, og i dag tre år senere er hun faktisk fri for bylderne. Hvorfor ved hun ikke? Normalt følger sygdommen folk op til 50-60-års alderen, hvor den aftager. Men hun er stoppet med at spise sukker, hvilket på hende har haft en god effekt.

LÆS OGSÅ: Mor med 'selvmords-hovedpine': - Uden børn var jeg nok ikke i live

Psykisk har hun også fået det meget bedre, siger hun, og i dag tror hun på, at der også findes én til hende derude:

- Jeg tror nok, der er nogen, der vil have mig i dag, og hvis jeg en dag bliver mor, glæder jeg mig til at lære mine børn, at der er andre ting her i livet, der betyder noget end ydre skønhed. Man kan være smuk på mange måder. Det har jeg i hvert fald lært. Og selvom man altid siger, at udseende ikke betyder noget, så opfatter man det anderledes, når man har oplevet det, jeg har. I dag kan jeg i hvert fald sige, at jeg er fuldstændig ligeglad. Møder jeg en fyr, der er sød og rar, så er udseendet fuldstændig ligegyldigt.

Mere fra Metroxpress

Hvad tænker du..?
Mere fra Metroxpress

Annonce



Mere fra Metroxpress