Af - 28/04-15 08:24; Opdateret: 28/04-15 10:26

René var far i fem måneder: Sådan kunne han have været en bedre forælderRené var far i fem måneder: Sådan kunne han have været en bedre forælder

En sjælden sygdom betød en alt for tidlig død for Nord. Hans far er sikker på, at det korte liv kunne have været forbedret, hvis familien havde haft plads på et børnehospice. Både Venstre og Dansk Folkeparti er klar til at støtte børnehospicer i Danmark, men regeringen siger nej.

Bildstrecke im Grossformat »
René og Sandra nåede kun at være forældre i små fem måneder Nord fik hyppigt epileptiske anfald, og derfor skulle hans forældre konstant stå klar med medicin René og Sandra ønsker, at de kunne have fået hjælp og aflastning på et børnehospice - Lægerne mente ikke, at Nord var bevidst om noget som helst, men jeg er overbevist om noget andet. Han kunne tydeligt mærke om han var oppe ved nogen, han kendte, g han blomstrede op, når han kom hjem fra sygehusene, siger René. Nick Hækkerup er den ansvarlige minister på området. Han har svaret følgende på metroxpress spørgsmål om, hvorvidt et eller flere børnehospicer skal finansieres gennem finansloven. - Det må være utroligt hårdt at have et barn med en uhelbredelig sygdom, og min holdning er, at vi skal gøre, hvad vi kan, for at hjælpe familierne og sikre, at børnenes sidste tid bliver så god som overhovedet muligt. - Vi har i regeringen sat 60 millioner kr. af til, at sygehusene kan oprette flere hold af sundhedspersoner, som er specialister i smertelindring, der kan tage hjem til familierne og hjælpe dem der. Som sundhedsminister har jeg også været med til at finde 12 millioner kr. på satspuljen til, at der kan gives tilskud til aflastningspladser, hvor familier med børn, som for eksempel har kræft, kan få hjælp. - Vi er i fuld gang med at styrke indsatsen over for familier, der står i meget svær situation. Og jeg vil følge de initiativer, der sættes i gang, så vi kan samle op på erfaringerne og vurdere, om der er behov for at gøre endnu mere.

Knap fem måneder gammel trækker lille Nord for sidste gang vejret. En sjælden sygdom betyder, at utallige epileptiske anfald angriber den lille krop, og 1. juni sidste år sker det for sidste gang.

Mens Nord stadig var i live vågede forældrene René og Sandra Iversen konstant over den dødssyge søn, hvis fatale lidelse, Zellweger Syndrom, stod klart efter en sygehusindlæggelse bare to måneder efter fødslen. Hjælpen udefra begrænser sig til et ugentligt besøg fra en hjemmesygeplejerske, telefonsamtaler med læger og den behandling Nord fik, når han løbende måtte hastes til sygehuset.

Derfor efterlyser den 34-årige nu tidligere far og jurastuderende, at andre i lignende situationer kan få hjælp på et børnehospice, hvor børn bliver lindret fra deres smerter og forældrene kan få hjælp og tiltrængte pusterum. Det kunne have givet plads til at være en bedre forælder, fortæller René til metroxpress.

LÆS OGSÅ: Hun troede, hun havde få uger tilbage: 25-årig i vild bedring efter sit bryllup

LÆS OGSÅ: Kendt dansk billedkunstner er død

- Vi var på 24 timer i døgnet. Epilepsianfaldene kunne komme hele tiden, og så skulle vi være klar med medicinen, siger René Iversen.

- Jeg tror, et børnehospice kunne have givet noget ro. Vi kunne have været der mere for ham, og vi kunne have sat sygeplejerollen mere til side og været mere nærværende som forældre, fortsætter han.

Men Sundhedsminister, Nick Hækkerup, siger til metroxpress, at regeringen hellere vil satse på udgående specialisthold, der kan rykke ud til de private hjem med hjælp, selvom både Venstre og Dansk Folkeparti er klar til at støtte et børnehospice gennem finansloven

Nord fik typisk de krampegivende anfald et par gange dagligt, men når det var værst kunne det ske hele 30 gange. Derfor fik han til sidst hele fire slags medicin, som hans forældre selv skulle sørge for at give, dog rådført af en læge over telefonen, når det var nødvendigt.

- Det var lidt en kunst at give den rigtige dosis medicin, fordi han voksede. Det var primært min kone, der stod for at give medicin. Jeg havde det ikke godt med det, og jeg kunne ikke lade være med at tænke, at hvis han dør af medicinen, vil hun så føle skyld,? siger René Iversen.

LÆS OGSÅ: Døende mor får ønske opfyldt: Overværer datters dimission fra hospiceseng

LÆS OGSÅ: Blink 182-stjerne opfylder døende fans højeste ønske

Den evige opmærksomhed, som Nords sygdom krævede, gik ud over Renés og Sandras forhold til hinanden.

- Det er svært at være rummelig, når man er presset. Så kommer man nogle gange på nakken af hinanden. Vores liv gik fuldstændigt i stå. Alle mål og drømme blev revet ned. Vi var hos ham hele tiden. Når vi ikke var ved ham, var det fordi lægerne arbejdede med ham, siger René, der håber, at andre fremover bliver tilbudt den helhedsorienterede løsning, som Nord aldrig fik.

- Vi skulle selv finde ud af det hele, og vi savnede nogle at sparre med, siger René Iversen.

Mere fra Metroxpress

Hvad tænker du..?
Mere fra Metroxpress

Annonce



Mere fra Metroxpress