Af - 29/02-16 09:25; Opdateret: 29/02-16 09:54

Tina lever med en sjælden sygdom: Folk tror jeg har været i krigTina lever med en sjælden sygdom: Folk tror jeg har været i krig

"Hvem fanden gider at knalde med en, der er handicappet og mangler det ene ben"? Det var en af Tinas største bekymringer, da hun var teenager.

Bildstrecke im Grossformat »
Tina Elisabeth Houmøller har en benprotese, der betyder, at hun kan gå i normalt tempo. Hun går dog lidt langsommere ned ad trapper end os andre, og det er svært for hende at gå ned ad bakke, eller gå, når vejene er glatte. Tina Elisabeth Houmøller ønsker sig en en sportsbenprotese, så hun kan løbe og dyrke sport. Hun får snart en slags håndprotese, som hun kan bruge, når hun ror kajak. Om sommeren går Tina Elisabeth Houmøller i kort nederdel og shorts. Hun prøver ikke at skjule sit handicap. Hun var en af de tre første, der fik en 3Dprintet protese, som ses på billedet. En af de største udfordringer ved Tina Elisabeth Houmøllers handicap er, at hun efter 10 minutter får ondt i ryggen af at skrive på computer. For at hendes lille hånd på den højre arm kan nå tastaturet, skal hun nemlig sidde længere fremme med den højre arm end den venstre. En udfordring, hun dog kun for alvor havde lidt problemer med, da hun skulle skrive sin afsluttende hovedopgave, der bestod af 45-47 sider. - Jeg bliver meget tit træt. Jeg bruger nemlig meget energi og tankevirksomhed på at holde balancen. Det er ikke noget, jeg som sådan lægger mærke til, at jeg bruger krudt på, før jeg pludselig bliver træt, siger Tina Elisabeth Houmøller. På billedet ses Tina Elisabeth Houmøller med sin kæreste. Der gik tre måneder, før en af Tina Elisabeth Houmøllers gode veninder lagde mærke til, at hun havde en benprotese. - Det gik først op for hende, da jeg fortalte hende, at min kæreste og jeg ledte efter en lejlighed, og at den SKULLE ligge i en ejendom, hvor der ikke var trapper, eller hvor der var elevator, siger Tina Elisabeth Houmøller. Da Tina Elisabeth Houmøller skulle konfirmeres, fik hun en kosmetisk håndprotese, så hun efter eget ønske kunne havde fine, hvide handsker på. Men efter 10 minutter smed Tina Elisabeth Houmøller protesen, fordi hun ikke brød sig om at have den på, nu hvor den ikke havde nogen funktion. I dag har hun malet rød neglelak på protesen, som hun bruger til at hænge smykker på. Trods en masse tests ved man stadig ikke, hvorfor Tina Elisabeth Houmøller er født uden sit højre underben og sin højre hånd. Hendes mor og far var sunde og raske. Man arbejder dog med en tese om, at det kan have været fostervandsbåndet, som ligger inde i livmoderen, der kan have viklet sig rundt om benet og armen, og som dermed har forhindret blodtilførslen til de legemsdele. På Tina Elisabeth Houmøllers scanningsbilleder, kunne forældre ikke se, at hun manglede en hånd og et underben. Tina Elisabeth Houmøller mener ikke, at sygdommen er arvelig. I dag er det desuden muligt at scanne for, om fostret er fanget af fostervandsbånd, sådan så man kan klippe båndene over. Lægerne mener – uden at vide det med sikkerhed - at det var fostervandsbåndet, der er årsag til Tina Elisabeth Houmøllers handicap. - Men hvis mit barn bliver arm- bendefekt, er det jo kun heldigt, at jeg kan vejlede og guide, nu hvor jeg selv har erfaring med handicappet, siger Tina Elisabeth Houmøller. Steen Jørgensen mangler den nederste halvdel af sin venstre arm. - Det har da påvirket mig. Især i de yngre år havde jeg en stærk bevidsthed om, at jeg var anderledes, siger han i et interview med Se & Hør. Der findes en forening for Tina Elisabeth Houmøllers handicap. En forening, som hun er aktiv i. Klik på linket for at læse mere om foreningen på hjemmesiden. Landsforeningen for arm- og bendefekte og AMC er en af de 52 foreninger, som er sammensluttede under paraplyorganisationen, der kalder sig "Sjældne Diagnoser". De 52 foreninger har alle det tilfælles, at de er foreninger for folk, med sjældne sygdomme. Blandt andet er der en sammenslutning, der hedder "Dansk Forening for Albinisme". På "Sjældne-dagen", som den i forkortelse bliver kaldt, bliver der blandt andet afholdt et løb for folk, der lider af sjældne sygdomme. Klik på linket og læs mere.

International opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap.

Overvej hvordan dit liv ville være, hvis du manglede en hånd og et ben?

Det er virkeligheden for 31-årige Tina Elisabeth Houmøller, der lider af handicappet Dysmeli, også kaldet "arm-bendefekt".

I anledningen af, at det mandag er den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, står hun frem i metroxpress og fortæller om, hvordan det er at være født uden sin højre hånd og sit højre underben. Et handicap, som der kun fødes 25 børn med hvert år.

Tina Elisabeth Houmøller fra Aalborg kan i hverdagen godt mærke, at det er de færreste, der kender til sygdommen og dermed ikke ved, at legemsdelene manglede ved fødslen.

- Folk spørger altid "Hvad er der sket". Når man mangler en del af kroppen, er det nærliggende at tro, at ens ben og arm er blevet amputeret, fordi der er sket en ulykke. Der er også en del, der tror, at jeg har været i krig. Jeg ville da også ønske, at jeg havde en sej historie at fortælle, siger Tina Elisabeth Houmøller til metroxpress.

LÆS OGSÅ: Christina kan ikke gå nogen steder uden at have et toilet i nærheden

En benprotese på Tina Elisabeth Houmøllers højre ben betyder dog, at det om vinteren er svært at se, at hun døjer med et handicap.

Men det er ikke kun visuelt, at Tina Elisabeth Houmøller næsten er fri af sit handicap. Hendes hverdag minder på de fleste punkter om vores andres - med få undtagelser:

- I hverdagen er brosten en af mine største udfordringer. Den mand, der har opfundet brosten, skulle have et los i røven, siger Tina Elisabeth Houmøller med et smil.

LÆS OGSÅ: 20-årig kvinde fik halsbetændelse: 19 dage senere døde hun af sjælden sygdom

Hun er bange for, at spidsen af protesefoden skal sætte sig fast mellem brostenene, så hun falder og brækker sin hånd. Det oplevede hun nemlig, da hun var yngre.

- Når man brækker den eneste hånd, man har, er man i den grad på røven. Jeg skulle mades, og jeg skulle have hjælp til at tørre mig på toilettet, siger Tina Elisabeth Houmøller.

LÆS OGSÅ: Zara på 13 år leder efter en donor på de sociale medier

Udover at døje med en brækket hånd, bød Tina Elisabeth Houmøllers teenageår også på andre udfordringer i forhold til hendes handicap.

Jeg havde en voldsom identitetskrise. Jeg var bange for, at jeg aldrig fik en uddannelse og et job, og da seksualiteten begyndte at fylde, var jeg nervøs for, at jeg aldrig fik en kæreste. For at sige det lige ud tænkte jeg: "Hvem fanden gider at knalde med en, der er handicappet og mangler det ene ben"?
Det siger Tina Elisabeth Houmøller.

LÆS OGSÅ: Cecilie Hother taler ud: - Jeg lider af sjælden sygdom

Det viste sig, at det ikke var så svært at få hevet en fyr med hjem, men frygten for, at han havde en tjekliste, hvor han efterfølgende kunne krydse punktet "Sex med en handicappet" af, lå altid lidt i Tina Elisabeth Houmøllers baghoved.

I dag er kæresten i hus, og på uddannelsesbeviset står der "markedsføringsøkonom".

LÆS OGSÅ: Hun har prøvet hver dag i tre år: 20-årig kan ikke få orgasme

LÆS OGSÅ: Mistede halvdelen af ansigtet til sjælden kræft: Moren kæmper stadig for livet

LÆS OGSÅ: Isabella på 20 år: - Jeg er sapioseksuel

Mere fra Metroxpress

Hvad tænker du..?
Mere fra Metroxpress

Annonce



Mere fra Metroxpress