Af - 19/04-16 13:33

27-årig født uden vagina: Nu fortæller hun om sin sygdom27-årig født uden vagina: Nu fortæller hun om sin sygdom

27-årig kvinde er født uden vagina, livmoder og livmoderhals. Efter mange års skam og smerte, fortæller hun nu åbent, hvordan sygdommen påvirker hendes liv

Bildstrecke im Grossformat »

Græske Joanna Giannouli har en sygdom, der betyder at hun ikke har nogen livmoder, livmoderhals og øvre vagina. Den 27-årige kvinde har fortalt BBC hvordan livet er, med Rokitansky-syndrom, der rammer en ud af 5.000 kvinder.

LÆS OGSÅ: Galleri: 10 ting der ligner tissekoner

Indtil hun var teenager, levede Joanna Giannouli i lykkelig uvished om, at hendes krop ikke er sat sammen som de fleste andres.

- Min mor tog mig med til familielægen, da jeg var 14, fordi jeg stadig ikke havde fået menstruation. Han undersøgte mig ikke, for han ville ikke røre mine kønsorganer. Da jeg blev 16, sendte han mig til et hospital, hvor de opdagede, at jeg ikke havde en skede, og at jeg altså har Rokitansky Syndrom.

LÆS OGSÅ: Ny trend: Derfor putter kvinder urte-kugler op i skeden

Rokitansky er en af flere syndromer, der går under betegnelsen MRKH-syndrom, og for Joanna Giannouli betyder sygdommen, at hun ikke fra naturens side havde en 'funktionsdygtig' skede.

- Fordi jeg blev født uden en fungerende vagina, måtte lægerne, da jeg var 17, lave en til skede til mig, så jeg kan have sex. Det gik rigtig godt, men den var meget snæver, og sex var smertefuldt. Jeg skulle lave øvelser for at udvide skeden, og jeg var også nødt til at få 'klippet' et større hul ved huden omkring i skedeåbningen.

Det var et stort indgreb, der krævede mange måneders sengeliggende genoptræning for at udvide skedevæggene.

- Efter operationerne var jeg ok fysisk, men ikke mentalt. Det er en byrde at bære på noget, du ikke kan komme af med.

- Jeg har følt mig værdiløs, og kæmpet med depression, angst og panikanfald. Jeg havde ingen at tale med det om i Athen. Folk er meget konservative i Grækenland. Nogle gange føltes det som om, jeg levede i middelalderen.

LÆS OGSÅ: WTF: Nu kan babyen lytte til musik gennem sin mors skede

Hun kunne ikke finde en eneste støttegruppe i Grækenland, hvor hun kunne tale med nogle om det. Sygdommen er nemlig præget af skam, og de få hun fik kontakt til forsvandt, fordi de skammede sig.

Og mens hun måtte leve med skammen, mistede Joanna også sin forlovede, da hun fortalte ham om sygdommen, og om at hun ikke kunne bære deres afkom.

- Jeg var forlovet, da jeg var 21 og boede i Athen. Men da jeg fortalte ham om min sygdom, slog han op med mig. Men det hører fortiden til nu. Jeg har været heldig. Gennem de seneste fem år har jeg været i et stabilt og kærligt forhold. Han kendte til min sygdom fra starten og valgte at blive sammen med mig. Han ved at fremtiden måske ikke bringer børn, men han er ok med det. Og det er jeg også. Jeg er en af de heldige.

LÆS OGSÅ: Overrasket? Så dyb er en gennemsnitlig vagina

Den genetiske sygdom er arvelig, og betyder for mange, at reproduktion ikke som udgangspunkt er en fysik mulighed. Men Joanna vil alligevel gerne have børn.

- Jeg vil rigtig gerne være mor en dag. På en eller anden måde. Hvad end det skal foregå biologisk, surrogat eller adoption. En mor er ikke den der føder barnet, men den der tager sig af det.

For Joanna er det en befrielse at tale om syndromet, og hun vil gerne støtte andre kvinder med samme sygdom.

- Jeg vil gerne hjælpe alle kvinder med sygdommen, fordi det har været et helvede for mig, og jeg ved hvad det kan gøre ved én. Mange kvinder har begået selvmord på grund af det. Og hvis vi ikke hjælper hinanden, hvem skal så? Spørger den 27-årige.

Mere fra Metroxpress

Hvad tænker du..?
Mere fra Metroxpress

Annonce



Mere fra Metroxpress