Af - 15/03-15 17:19

Hjerteskærende historie: Lille pige er så skrøbelig, at hun ikke kan kramme sin morHjerteskærende historie: Lille pige er så skrøbelig, at hun ikke kan kramme sin mor

Moderen til den lille pige med den sjældne sygdom har dedikeret det meste af sin tid til at tage sig af hende.

Bildstrecke im Grossformat »

Fem år gamle Phoebe Crowson fra Lincolnshire i Storbritannien er vitterligt lige så skrøbelig som en sommerfugl.

Hun lider nemlig af den sjældne hudsygdom epidermolysis bullosa, der gør, at hun ved den mindste berøring mister op til tre lag hud og får vabler - og det er lige så smertefuldt, som det lyder.

Det kan også ske, når hun tager tøj. Skaderne på den lille pige svarer til det samme, som man får ved en tredjegradsforbrænding, skriver the Mirror.

Det betyder blandt andet, at hun er nødt til at sove med et silkepudebetræk, så huden på den lille piges ansigt ikke bliver revet af, når hun vender sig om natten. Pigen har også en speciel tandbørste, så hun ikke får vabler i munden.

Phoebes mor, Zoe, fortæller, hvordan hun konstant må få pigen til at sætte farten ned i hverdagen, så hun ikke kommer til skade.

- Forleden løb hun ind i sengekanten og slog sit knæ. Huden faldt af, og hun fik vabler med det samme, siger den 37-årige mor, der bruger meget tid på at behandle datterens vabler.

Det er værste er dog, at Zoe ikke kan kramme og trøste sin datter ordentligt:

- Hvis hun slog sig, og jeg løb over for at samle hende op under armhulerne, som enhver anden mor ville gøre, så ville jeg rive alt huden under hendes arme af, siger hun og fortæller, at selv 'normale' kram kan være smertefulde for Phoebe.

Zoe har været nødt til at sige sit job op for at tage sig af sin datter, der kun har energi nok til at være i skole en halv dag.

Der findes desværre ikke nogen kur for den forfærdelige lidelse, og man estimerer, at børn kan leve op til 30 år. De fleste dør af hudkræft, som de udvikler på grund af sygdommen.

Moderen har nu oprettet en velgørenhedsfond, hvor pengene skal gå til forskning indenfor den skrækkelige sygdom.

LÆS OGSÅ: TV: De kaldte hende verdens grimmeste kvinde: Nu hjælper hun mobbeofre

LÆS OGSÅ: Amerikaner: Jeg har kun 100 orgasmer tilbage

LÆS OGSÅ: TV: Kvinde lider af sjælden sygdom: Får 90 orgasmer i timen

Mere fra Metroxpress

Hvad tænker du..?
Mere fra Metroxpress

Annonce



Mere fra Metroxpress