Gå til HPV-fokusside
09/02-16 11:34

BLOG: Hvor blev patientinddragelsen af?BLOG: Hvor blev patientinddragelsen af?

Talsmand for patientforeningen HPV-update, Trine W. Larsen, undrer sig over, hvorfor pårørende og patienter ikke blev hørt, da Sundhedsstyrelsen skulle lave nye anbefalinger

storybild

(Billede: Polfoto)

Patientinddragelse af et af de helt hotte emner i tidens sundhedsdebat. Læger, sygeplejersker og andre sundhedsfaglige skal lære at inddrage og involvere patienter og pårørende, og myndigheder skal se patienter og pårørende som en ressource i forhold til arbejdet med syge borgere.

Men hvor blev patientinddragelsen af, da Sundhedsstyrelsen nedsatte en gruppe, der skulle udarbejde anbefaling til udredning og behandlingstilbud af piger med komplekse symptomer – symptomer, der er opstået i forbindelse med, at pigerne har fået HPV-vaccinen?

Dansk Handicap Forbund og specialkredsen HPV-update har gentagne gange forsøgt at komme i dialog med Sundhedsstyrelsen i håbet om, at vi kunne etablere et gensidigt samarbejde, hvor vi kunne opnå synergi af hinandens kompetencer og erfaringer.

Vi havde ønsket at få en plads i arbejdsgruppen, så vi kunne bidrage med vores indsigt i patienternes oplevelse og erfaring med regionernes HPV-indgange, og specielt med familiernes erfaringer med, hvad der har virket i forhold til behandling af symptomer. Men desværre, vi blev afvist i døren. Så selvom der er tale om en stadigt voksende patientgruppe, en patientgruppe der har både medier og politikkeres store bevågenhed, så valgte Sundhedsstyrelsen (igen) en tilgang med udgangspunkt i ”Vi alene vide”.

Endnu mere besynderligt virker det, når man læser anbefalingerne, og der står sort på hvidt, at arbejdsgruppen desværre ikke havde mulighed for at teste det planlagte informationsmateriale i patientgruppen. Det tangerer jo solid omgåelse af sandheden – også kaldet løgn. Det er da udelukkende et spørgsmål om at sende en mail og bede om tilbagemelding fra patientforeningerne.

Og besynderlighederne topper for alvor, når det også fremgår af anbefalingerne, at arbejdsgruppen vurderer, at disse patienter er en ”gammel-kendt” patientgruppe – man har altid set disse piger. Jeg antager, at de patientgrupper, gruppen her henviser til, er patienter med diagnoser som funktionelle lidelser, kronisk træthed og andre lidelser (min antagelse bygger på at arbejdsgruppen for størstedelens vedkommende bestod af psykiatere og pædiatere). Så meget mere grund er der netop til at inddrage patienterne, da patient- og pårørendegrupper har både erfaringer og indsigter, der må være nyttige, når der skal laves et tilfredsstillende udredningsforløb, der imødekommer behov og forventninger.

Kunne man forestille sig at Kræftpakke 4 og Hjertepakkeforløb blev beskrevet uden inddragelse af Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen… nej, det er der ingen der kunne.

Men det stopper ikke her.

Da Sundhedsstyrelsen havde lagt sidste hånd på anbefalingerne valgte styrelsen at udsende dem til en række journalister dagen før anbefalingerne blev offentliggjort. Igen var der ingen inddragelse af eller information til patientforeningerne.

Det kan undre, at Sundhedsstyrelsen tidligere har påpeget, at medierne er skyldige i at piske en stemning op i forhold til risikoen ved HPV-vaccinen, men at styrelsen samtidig selv vælger at bruge medierne som kommunikationskanal til patienterne. Det mindste styrelsen kunne have gjort – om end det bare havde været symbolsk patientinddragelse – var at dele offentliggørelsen af anbefalingerne i de allerede meget etablerede kommunikationskanaler gennem patientforeningerne.

Når Sundhedsstyrelsen nu åbenlyst og offentligt har vist, at styrelsen ikke har til sinds at samarbejde med patientforeningerne, og at medierne er styrelsens foretrukne kommunikationskanal, så må vi i HPV-update indrette vores fremtidige indsats, stil og tone derefter. Ærgerligt for både Dansk Handicap Forbund og HPV-update er overbeviste om, at den moderne tilgang med patientinddragelse er langt mere effektiv end den gammeldags ”indefra og ud tankegang”, som hersker i Sundhedsstyrelsen i denne sag.

Mere fra Metroxpress

Hvad tænker du..?
Mere fra Metroxpress

Annonce



Mere fra Metroxpress