Af - 10/09-14 10:07; Opdateret: 10/09-14 12:36

Nicklas lider af uhyre sjælden sygdom: Nu lindrer hans venner smerterneNicklas lider af uhyre sjælden sygdom: Nu lindrer hans venner smerterne

12-årige Nicklas Sørensen lider af en genetisk sygdom, som giver ham muskelkramper. Nu har venner oprettet en indsamling, som skal give ham et værdigt liv fri fra smerter.

Bildstrecke im Grossformat »

Privatfoto

Indtil Nicklas var syv år var han som de fleste andre børn. Han kunne tegne, lege og spille fodbold.

I dag sidder Nicklas i en kørestol, når han ikke ligger ned. Han kan ikke længere tale eller spise, så han får mad gennem en sonde. Derudover har han ofte store smerter fra de ufrivillige muskelsammentrækninger, som hans sygdom giver ham.

Den 12-årige fynbo lider af den sjældne, genetiske sygdom NBIA, som bare én til tre ud af en million mennesker har. Sygdommen forårsager ophobning af jern i hjernen. Det gør, at han mister evnen til at kontrollere sin krop og sygdommen ødelægger dermed det liv, Nicklas i kun alt for kort tid nåede at leve fuldt ud.

Penge til et værdigt liv
Heldigvis har Nicklas gode venner. De har besluttet sig for at hjælpe den handicappede dreng til en mere udholdelig tilværelse.

- Han får alternativ behandling i Tyskland, som aflaster ham, så han får færre og mindre kramper. Han sover bedre, når han har været behandlet. Men det er rigtig dyrt og besværligt at komme derned med Nicklas, siger Pia Hannibaldsen, der har startet en indsamling til den 12-årige dreng.

Mirakel: Baby overlever voldsomt hjerteindgreb tre timer efter fødsel
Mirakel: Baby overlever voldsomt hjerteindgreb tre timer efter fødsel


Støtten vækker glæder i hjemmet i Ullerslev på Fyn.

- Jeg har slet ikke ord for det, de gør. Alle har travlt og stress i deres hverdag, men de giver os deres tid og opmærksomhed, siger Susi, Nicklas’ mor.

- Pengene gør, at vi forhåbentlig kan give Nicklas et værdigt liv. Lige nu består det mest af at sove eller kramper, fortsætter hun.

’Frygteligt at se’
Pia Hannibaldsen har kendt Nicklas i hele hans liv. Ikke mindst derfor er det hårdt at se, hvordan den unge drengs liv har taget en drastisk deroute, efter at den medfødte sygdom slog igennem.

- Som en forældre er det jo frygteligt at se. Han er jo rigtig dårlig. Han kunne gå og tale, men alle de færdigheder han lærte, da han var barn, er væk, siger hun.

Vanvittig bedrift: 8-årig giver sin handicappede bror den flotteste gave
Vanvittig bedrift: 8-årig giver sin handicappede bror den flotteste gave


Nicklas mor fortæller, at selvom den uhelbredelige sygdom kan koste Nicklas livet, inden han fylder 20 år, så er der stadig masser, som familien ønsker, at han skal opleve, når smerterne ikke står i vejen.

- Vi har ingen intentioner om, at Nicklas skal kunne gå eller noget i den stil. Men at få vores glade Nicklas tilbage uden smerter og fuld af hans normale livslyst - det er dét, vi går efter.

- Grunden til at Nicklas også skal have det bedre er, at han ikke er færdig med at opleve ting. Han vil i cirkus, se sin søster spille fodboldkamp og være med sin familie på udflugt. I det hele taget være en aktiv del af vores familie.

Susi Sørensen fortæller at Nicklas, til trods for at han også har dårligt syn, er ganske bevidst om, hvad der sker omkring ham.

Én ud af to millioner: Teenager fanger blå chok-hummer
Én ud af to millioner: Teenager fanger blå chok-hummer


- Når han har sine gode øjeblikke og vennerne kommer forbi og underholder ham, så smiler han, og han elsker det. Jeg tror også, det er derfor, de kan se noget perspektiv i indsamlingen. Han er ikke bare et hylster. Hans hjerne er skadet, men han er bevidst om tingene.

Nicklas’ venner har samlet 52.000 kroner ind indtil videre. Håbet er at nå 200.000 kroner.

Har du læst disse?

Andre læser også

Hvad tænker du..?

Lige nu på BT.dk

Geggo afslører: Jeg er startet på en...
bt.dk
Legendarisk stjerne gør endelig comeback
bt.dk
Kronprins Frederiks ekskæreste i...
bt.dk
Politiet jagter mand med specielle...
bt.dk
Hitter på mx

Annonce



Hitter på mx