Af Heidi Pedersen - 15/04-18 21:00

To-årige Merle bliver svagere og svagere, men bliver nægtet medicin: Snart vil hun ikke kunne stå op To-årige Merle bliver svagere og svagere, men bliver nægtet medicin: Snart vil hun ikke kunne stå op

Merle på 22 måneder har for nylig fået konstateret en alvorlig muskelsvindssygdom, der betyder, at hun aldrig kommer til at gå og stå uden hjælp. Men der findes en ny type medicin, der kan hjælpe børn som Merle til i bedste fald at genvinde den tabte muskelkraft – den må hun bare ikke få.

To-årige Merle kan ikke få den ønskede medicin

Dagen inden påske, d. 28. marts i år styrtede 34-årige Mette og 30-årige Peter Balle Hermansens verden i grus. Sådan formulerer moderen til Merle det i hvert fald selv, når hun skal sætte ord på, hvordan det føles at gå fra at tro, at man har et sundt og raskt barn, til pludselig at vide, at man har en uhelbredeligt syg datter.

Merle fik diagnosen Spinal Muskelatrofi type II, SMA, en sjælden muskelsvindssygdom, der betyder, at hendes muskler langsomt, men sikkert svinder ind. Det betyder, at hun formentlig vil ende i en kørestol uden udsigt til at kunne bevæge hverken arme eller ben. Herhjemme har ca. 150 mennesker sygdommen.

»Hele vores verden styrtede i grus. Hele vores familie kom om aftenen. Der var ikke nogen, der ikke græd. Jeg begyndte straks at spekulere på, om hun nogensinde vil komme i skole og få venner som andre børn? Om hun på et tidspunkt ikke selv vil kunne spise eller drikke? Jeg var angst, havde hjertebanken og græd,« fortæller Mette Balle Hermansen, der bor i Nykøbing Mors i Nordjylland og er HA-studerende.

Hidtil har man ikke kunne behandle sygdommen medicinsk. Men sidste år kom et nyt middel – Spinraza - på markedet. Den første og eneste behandling mod SMA. Den er ikke helbredende, men kan hjælpe børnene med at genvinde muskelkraft.

Midlet er godkendt i Norge, Sverige og Tyskland – men ikke i Danmark. Medicinrådet i Danmark mener ikke, at, at dokumentationen for virkningen på større børn er god nok i forhold til prisen, der årligt lyder på 2 millioner kroner per barn.

»Jeg kan selvfølgelig godt se, at det er mange penge, men det er en meget lille patientgruppe, og der er ca. to nye tilfælde om året. Derfor er det jo ikke en medicinudgift, der kommer til at eksplodere. Og kan man overhovedet gøre et liv eller livskvalitet op i penge? Det er meget frustrerende og surrealistisk, at vi så sent som i sidste uge sad og talte med lægerne om, hvordan hun skal rehabiliteres (genoptrænes,red) og senere indlægges for at få hendes vejrtrækning kontrolleret i løbet af en nat, når både vi og lægen ved, der findes en medicin,« siger Mette Balle Hermansen.

»Jeg synes heller ikke det er rimeligt, at disse børn skal fastholdes i et handicap, når en medicin kan ændre det udgangspunkt,« tilføjer hun.

Tirsdag d. 24. april skal Medicinrådet for tredje gang drøfte Spinraza. Her vil de blandt andet indkalde fagudvalget, der skal fremlægge de seneste forskningsresultater på området. Derudover vil Medicinrådet mødes med de svenske og norske prioriteringsinstitutter for at diskutere de forskellige anbefalinger i Norden. Den 34-årige mors håb er, at medicinen også bliver godkendt i Danmark.

»Hvis der er en medicin, der virker, er vores højeste ønske er, at hun kan komme til at gå. Vi er gået fra ikke at have noget håb overhovedet til pludselig at håbe på, at hun i fremtiden kan bevare kraften i arme og hænder og bevare sin hovedkontrol. Vi ønsker ikke for Merle, at hun bliver en byrde for samfundet, men i stedet en ressource, der en dag kan varetage et job og forsøge sig selv, selvom hun måske ikke kan det samme fysisk som alle andre,« siger Mette Balle Hermansen.

Hun har i frustration over den utilgængelige medicin delt et opslag på Facebook, der i skrivende stund er delt mere end 16.000 gange.

»Det er dokumenteret, at jo tidligere behandlingen tilbydes, desto større effekt. Merle er derfor OPLAGT til at modtage denne medicin, fordi hun er så ung og stadig har mange af sine færdigheder,« skriver moderen.

Afviser Medicinrådet Spinraza, har parret endnu ikke taget stillingen til fremtiden. Men de gør sig mange overvejelser, bl.a. om at flytte til Sverige, hvor medicinen er godkendt, hvis det sker, at medicinrådet igen afviser præparatet.

»Vi har en datter, der bliver mere og mere svag. Vi har ikke halve eller hele år, hvor vi kan læne os tilbage og vente på, det sker,« siger Mette Balle Hermansen.

Foruden datteren Merle har parret også en datter på fire et halvt år.

Sygdommen inddeles i tre sværhedsgrader, hvoraf type 1 er den mest alvorlige.

Ved type 1 får barnet symptomer, før han/hun er seks måneder. Barnet kommer aldrig til at sidde selv og bliver sjældent mere end et par år.Ved type 2 får barnet symptomer mellem 5 og 12 måneder. Barnet kommer til at sidde selvstændigt, men kommer ikke til at gå eller stå uden hjælp.Ved type 3 viser symptomerne sig først, efter at barnet er 18 måneder. Barnet vil komme til at gå, men vil med tiden blive afhængig af hjælpemidler.

Kilde: Muskelsvindfonden

Har du læst disse?

Andre læser også

Hvad tænker du..?

Lige nu på BT.dk

21 vanrøgtede hunde blev fjernet fra...
bt.dk
Frustreret lærer lægger ‘fuldstændig...
bt.dk
Afslører nye detaljer: Sådan mødte...
bt.dk
Forskere gør vildt fund ved lille ø:...
bt.dk
Hitter på mx

Annonce



Hitter på mx